Domov

Kalendar-pomocnicek-1

Prečítajte si príbehy detičiek…

Kalendar-pomocnicek-2

Alexík Brešťanský

Alexík sa narodil 7.januára 2011. Prišiel na svet príliš skoro, v 31. týždni. A tu sa začína jeho nevšedný príbeh. Náš príbeh.
Bol to taký malý batôžtek, vážil len 1530 g. Ale i keď som sa v prvé dni mohla na neho pozerať len cez sklo inkubátora, cítila som z neho ohromnú silu. Chcel žiť. Verila som mu od samého začiatku.
Riziko bolo veľké a bohužiaľ neobišlo nás rozsiahle krvácanie do mozgu. Počuť doktorov, ako Vám hovoria, že z Alexíka nič nebude, že je veľmi pravdepodobné fyzické aj mentálne poškodenie, bolo veľmi bolestivé. Ale zvláštne na tom je, že za každou ich negatívnou prognózou som získavala čoraz väčšiu silu bojovať. Zbúrať všetky zákerné štatistiky. Ukázať celému svetu, čo všetko dokáže láska a viera.
A bojujeme dodnes. Už to nie je malý batôžtek, ale trochu väčší a ťažší batoh. Alex má 4 roky a 7 mesiacov. Dokáže sedieť len s oporou, nechodí a zatiaľ ani nerozpráva. Ale je veľmi múdry  Aspoň v tomto sme už štatistiku porazili. Všetkému rozumie, je večne vysmiaty šibal, ktorý zistil, že svojim úsmevom si každého získa a využíva to v plnej miere. Miluje Majka Spirita . Je veľkým fanúšikom futbalu. U nás v telke nebežia rozprávky, ale športové a hudobné kanály  V minulom roku nastúpil do normálnej škôlky medzi zdravé detičky, čomu sa veľmi teším. Veľmi ho to tam baví, má veľa kamarátov. Je krásne pozorovať deti, ktoré sú úplne spontánne, vôbec sa nepozastavujú nad tým, že je iný. Pomáhajú mu, sú jeho motiváciou a myslím, že i Alexík pomáha im. Buduje sa v nich empatia, veľa krát tak chýbajúca u nás, dospelých.Samozrejme jeho diagnóza, ktorá znie – Detská mozgová obrna, kvadruparéza, čiže postihnutie všetkých štyroch končatín, nie je ľahká. Obnáša obrovské množstvo driny. Alexík musí dennodenne cvičiť, navštevovať rôzne rehabilitácie a iné terapie, čo znamená, že niekoľko mesiacov v roku strávime mimo domova. Ale stojí to za to. Síce sú to len nepatrné krôčky vpred, ale sú. Znamenajú pre nás nádej, tak dôležitú.
Nebudem klamať, že je to ľahké a že to zvládam vždy v pohode. Áno. Sú tu aj horšie dni. Dni, keď mám pocit ohromnej vyčerpanosti a zdá sa mi všetko čierne. Ale už viem, že vždy vyjde slnko. Alexíkov smiech je tým slnkom, ktoré rozoženie všetky mraky.Máme pred sebou dlhú cestu. Kľukatú aj rovnú, tak ako v každom živote z Vás. Kráčame po nej vždy tvárou vpred, s neskutočnou láskou a pokorou.
Držte nám palce. Neľutujte nás, ale prosím, verte nám a prijmite nás medzi seba.
Ďakujem.

Kalendar-pomocnicek-3

Emka Mikulec

Emka sa narodila v termíne bez komplikácii ako zdravé dieťa, v jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má poväčšine počas spánku. V priebehu prvého roku života bola viacnásobne hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Doposiaľ sa nepodarilo Emke úplne kompenzovať záchvaty.
Emkin psychomotorický vývoj sa začal prudko spomaľovať v 5. mesiaci života. Genetička vyslovila podozrenie na zriedkavé genetické ochorenie -atypická forma Rettovho syndrómu (tzv. Hanefeldov variant) spôsobená mutáciou CDKL5 génu. Tomuto ochoreniu sa totiž od začiatku Emkin klinický stav najviac podobal, avšak potvrdené bolo až po 3 a 1/2 roku na základe 6. cieleného genetického vyšetrenia tohto génu, ktoré potvrdilo tzv. splicingovú mutáciu.
Emka bola na Slovensku s touto diagnózou prvá, avšak tento rok už boli dodiagnostikované ďalšie dve deti. Odhaduje sa, že na svete ich je cca 600. Bohužiaľ zatiaľ neexistuje žiadna liečba, ale výskum ohľadne funkcie tohto génu a potenciálnej liečby vďaka rodičom týchto detičiek rýchlo napreduje. Niektoré zo základných znakov tohto ochorenia sú napr. farmakorezistentná epilepsia začínajúca v prvých mesiacoch života, časté zmeny nálad, nespavosť, vyhýbanie sa očnému kontaktu, stereotypné pohyby rúk a neschopnosť ich cieleného použitia, hypotónia, hypermobilita, problémy s hryzením, zrakom, trávením, sebapoškodzovanie a mnohé iné. Prognóza nie je veľmi priaznivá – iba 50% detí sa naučí chodiť, nedokážu rozprávať, ani cielene používať rúčky, majú veľmi výraznú mentálnu retardáciu, veľmi slabý sociálny kontakt atď. Emka má 5 rokov, je to náš anjelik, ktorý si lieta vo svojom vlastnom svete, ale sem-tam nás obdarí cieleným úsmevom alebo reakciou a nadviaže letmý očný kontakt, je hypotonická a hypermobilná, má denne epileptické záchvaty. Mentálne je na úrovni cca osem mesačného dieťaťa. Denný spánok má prerušovaný krátkymi epileptickými výbojmi, v priebehu dňa máva časté zahľadenia a trhnutia. Emka nemá vyvinutú jemnú motoriku, neuchopuje predmety, je problém motivovať ju. 
V 2 rokoch sa naučila posadiť, stojí s oporou- chýba jej však rovnováha, chodiť nevie, iba s pomocou robí krôčky. Nekomunikuje, vydáva rôzne neartikulované zvuky, či nás niečo rozumie, neprejavuje. Reaguje predovšetkým na lesklé veci, svetelné a hudobné hračky a veci v pohybe, má rada silné podnety ako vibrácia, hojdanie, točenie, šteklenie… Emka má silné dioptrie a astigmatizmus, avšak presný stav Emkinho zraku nepoznáme, keďže okuliarky jej nejako výrazne nepomohli k lepšiemu sledovaniu.
Posledný rok Emka o niečo viac používa svoje prstíky a rúčky na chytanie, i keď asistovane s našou pomocou, ale aj to je úspech. Tiež nám z času na čas ukáže ako sa vie dať z bruška na všetky štyry. Oveľa viac reaguje na to, čo sa deje okolo nej a dáva radikálne najavo, ak sa jej niečo nepáči. Začala krásne reagovať úsmevom a niekedy aj otočením hlavičky za našim hlasom.
Napriek všetkému sa my rodičia môžme od nášho dieťatka stále veľa učiť. Okrem iného nám dáva poznať, že na svete je veľa dobrých “pomocníčkov”, ktorým osud iných nie je ľahostajný.

Kalendar-pomocnicek-4

Gregorko Puczok

Gregorko prišiel na svet o dva a pol mesiaca skôr, ako sme očakávali. Od prvej sekundy prekonával prekážky, aby vôbec prežil. Opakujúca sa zástava dýchania, pneumotorax pľúc, zlyhávanie obličiek, transfúzie krvi a čo bolo najhoršie aj rozsiahle krvácanie do mozgu, ktoré zanechalo trvalé následky. Diagnóza : detská mozgová obrna, spastická kvadruparéza ( poškodené všetky štyri končatiny) , hypotónia chrbátika ( slabé svalstvo) , poškodený zrak. Prognózy lekárov sa nepočúvali ľahko a nám sa rúcal svet. Domov sme z nemocnice odchádzali po dvoch mesiacoch. V náručí sme si niesli nášho syna a boli sme šťastní a plní obáv zároveň. Začal sa kolotoč každodenného cvičenia, rehabilitácií, liečebných pobytov, rôznych terapií.
Prednedávnom podstúpil operáciu oboch nožičiek z dôvodu nesprávneho postavenia bedrových kĺbov a skrátených šliach.
Dnes má náš chlapček 6 rokov. Život s ním je náročný, ale zato krásny a nesmierne obohacujúci. Naučil nás to, čo dokáže naučiť len sám život.Aj keď Gregorko nesedí a nechodí, aj keď nevie správne používať ruky, aj keď potrebuje 24-hod. starostlivosť, aj tak dokáže rozjasniť náš deň tými najkrajšími slovami: ľúbim ťa a tým najkrajším gestom: objatím. A práve preto má zmyseľ táto náročná cesta, ktorou kráčame.

Kalendar-pomocnicek-5

Nikolka Poláková

Nikolka sa narodila predčasne v 31. týždni tehotenstva s ojedinelou diagnózou chylothorax. Následkom týchto všetkých komplikácií dnes bojujeme s diagnózami: autizmus a detská mozgová obrna – triparetická forma, teda zasiahnuté sú obe nožičky a ľavá ruka. Nikolka bude mať 1.11. už päť rôčkov, ale stále nerozpráva. Okrem každodenného cvičenia Bobath konceptu, LTV, ale aj cvičení v obleku Therasuit, absolvuje Nikolka hodiny so špeciálnou pedagogičkou, vďaka ktorej veríme, že sa posunieme o malý krôčik vpred aj po mentálnej stránke. Rozvoj mentálnej stránky podporujeme aj doplnkovými terapiami ako kraniosakrálna terapia, hipoterapia, canisterapia a Snoezelen, ktoré ma Nikolka naozaj rada. Toto všetko však musíme navštevovať individuálne, keďže Nikolke stále veľmi prekážajú iné detičky, hlavne kvôli zvukom a hlasom. Preto Nikolka zatiaľ nie je schopná navštevovať škôlku a byť v kolektíve s ostatnými detičkami. Čo nás však nesmierne teší je, že sa Nikolka začala viac usmievať, rozozná keď sa s ňou tatinko blázni a s úsmevom čaká, čo s ňou bude vymýšľať. A aj z tohto mála sa vieme neskutočne tešiť. Boj nevzdávame, aj keď je to často ťažké, ale veríme, že úspechy sa ešte dostavia :-)

Kalendar-pomocnicek-6

Lucka Čurgalyová

Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Lucka nedýchala, museli ju oživovať. Keďže sa jej stav nezlepšoval, začali lekári s rôznymi vyšetreniami. Vyslovili podozrenie na metabolickú poruchu. Dnes má Lucka dva roky a zatiaľ stále nemá stanovenú konečnú diagnózu. Lucka má ťažkú hypotóniu, leukoencefalopatiu, epileptické záchvaty, má zavedený PEG. Jej vnímanie okolitého sveta je dosť obmedzené, ale teší nás, že sa to zlepšuje. Lucka reaguje na zvuky, má rada hudbu, najmä gitaru so spevom. Sem-tam sa jej niečo podarí zachytiť zrakom a niekedy nás obdarí svojím krásnym úsmevom. Sú to veľmi pomalé kroky, a preto sú pre nás o to cennejšie.
Lucka väčšinu dňa prespí, zatiaľ nedokáže udržať ani hlavičku, a preto je pre ňu veľmi potrebné cvičenie. Cvičíme Bobath koncept a pravidelne rehabilitujeme v rehabilitačnom centre Neurino. Veľmi nám pomáha terapia v špeciálnej logopedickej ambulancii v Skalici. Lucka sa učí papať cez ústa. Mnohými technikami a pomôckami stimulujeme Luckine zmysly. Pomáha jej aj canisterapia s psíkom Falcom. Pred dvoma mesiacmi sme jej kúpili malého maltézskeho psíka, ktorý je stále pri nej a dúfame, že to prinesie nové podnety pre rozvoj jej vnímania.
Neustále hľadáme nové možnosti ako Lucke pomôcť. Túto našu snahu komplikuje fakt, že nevieme, čo presne Lucke je, a teda ani ako jej najlepšie pomôcť. Máme za sebou aj vyšetrenia v Prahe v Ústave metabolických dedičných chorôb, ktoré však neprinieslo posun v stanovení diagnózy. Bojujeme teda na dvoch bojiskách – na jednej strane za stanovenie Luckinej diagnózy, na druhej strane za podpora jej mentálneho a fyzického rozvoja.
Najväčšími Lucinkými „stimulačnými a rozvojovými pomôckami“ sú jej dve staršie sestry, ktoré ju veľmi ľúbia a každý večer sa modlia, aby už Lucka vedela sama papať a chodiť. Aj keď to možno pre okolitý svet tak nevyzerá, Lucínka je naším veľkým Božím požehnaním. Našou úlohou je objaviť všetko, čo je v nej ukryté.

Kalendar-pomocnicek-6

Martinko Faluši

Martinko sa narodil 3.októbra 2012, no príchod na tento svet, ako aj jeho pobyt na ňom mu, žiaľ, riadne skomplikovala lekárka, ktorá nám a jemu svojou nezodpovednosťou a benevolentnosťou nadelila do vienka diagnózu DMO a k nej všetky, ale naozaj všetky pridružené diagnózy od najhoršej epilepsie, cez problém s jedením, sluchom, očami… No aj tak je to naša najväčšia láska, ktorú by sme napriek všetkým úskaliam, ktoré prežívame každý deň, nevymenili za nič na svete. Od svojho príchodu na svet nepozná život ako zdravé deti, nevie čo je to hrať sa, smiať sa, nespoznáva svet okolo seba, nespoznáva seba samého, pozná iba terapie a stimulácie, no napriek tomu sa nášmu výnimočnému synovi (ako ho voláme) snažíme každý deň dať veľa lásky a nehy. Cvičili sme Vojtovu metódu, momentálne Bobath koncept, chodíme na masáže, canisterapiu, a iné podporné terapie, no zatiaľ sme vo fáze hľadania toho „naj”.
Martinko má problém so sluchom a zrakom neprejavuje záujem o hračky, knižky a iné „zábavky“, no denne sa aj napriek tomu s ním hráme, čítame mu a spievame, tancujeme, teda snažíme sa žiť v rámci možností normálny život. Na druhej strane je to aj veľmi ťažké, pretože každú sekundu prežívame nekonečný strach, úzkosť, zmätenosť, beznádej, žiaľ z toho, že mu nevieme pomôcť a nevieme čo bude, čo nás čaká. Aj keď si to nepripúšťame a snažíme sa žiť ako normálna rodina, denne si uvedomujeme, že ňou nie sme a ani nikdy nebudeme. Prispôsobujeme sa Martinkovi, nakoľko jeho stav nám nedovoľuje si robiť program ako bežné rodiny. Nevieme ho nechať so starou mamou, dedkom, babkou, lebo sa nedokáže o neho nikto postarať. Našou dovolenkou sú rehabilitácie, nemocnice, našimi darčekmi pre malého sú stimulačné, rehabilitačné a kompenzačné pomôcky. Maťko si vyžaduje 24 hodinovú starostlivosť. Ale napriek všetkému Maťka veľmi baví sa pestovať, mojkať a to nás teší, že si aspoň takto užívame každý deň nášho spoločného života. Tiež nás teší každý maličký pokrok, ktorý Maťko urobí, aj keď možno pre iného neviditeľný, no pre nás veľký. A práve preto, aký je veľký bojovník, nášho syna neskutočne milujeme a pokiaľ budeme schopní, dáme mu aj to posledné, čo bude možné a veríme že jedného dňa sa na nás usmeje a povie MAMA a TATO. Čo sa zmenilo za posledný rok u nášho Maťka? Martinko bude mať v októbri tri rôčky, no stále sa nám nedarí docieliť aby držal hlavičku, chrbátik, stále bojujeme s epilepsiou a aby toho nebolo málo, neskutočne nás trápia zúbky a to sa prejavuje aj na našich cvičeniach, či aktivitách. No ale máme aj novinky. Tento rok sme začali chodiť na koníky do Modranky čo sa nám veľmi páči. A čomu sme veľmi vďační je otvorenie Denného centra Pomocníček u nás v Seredi, kde chodíme skoro každý deň, kde pod dohľadom špeciálnej pedagogičky robí Martinko “malé-veľké” pokroky a fyzioterapeutka sa snaží o pokrok v oblasti držania práve spomínanej hlavičky a chrbátika. Maťko je aspoň trošku vnímavejší, no stále je to taký náš veľký maznáčik, ktorý sa najradšej iba pestuje a bozkáva.

Kalendar-pomocnicek-7

Melisska Kosíková

Melisska je po 17-tich rokoch druhé narodené dieťa. Narodila sa v januári 2013. Bola pokojné bábätko, avšak málo plačúce, čo nám v tom čase neprišlo vôbec podozrivé.
V piatom mesiaci života sme po prvýkrát navštívili neurologické oddelenie z dôvodu slabého zdvíhania hlavičky. Tento okamih bol zlomový a spustil doslova lavínu. Melisske na EEG vyšetrení zaznamenali výboje, epileptické záchvaty. Nasledovali nespočetné množstvá špecifikých vyšetrení pre určenie dôvodu týchto záchvatov. Melisske bola nasadená liečba antiepileptikami, ktoré žiaľ ani dodnes nedostali záchvaty úplne pod kontrolu. Epileptické záchvaty sa u nej prejavujú najmä v noci krátko po zaspaní a počas dňa trhnutiami sprevádzanými pohybmi končatín a stratou vedomia. Melisska má výraznú choreatetózu, čo znamená, že jej končatiny sú v neustálom kmitavom pohybe. Tieto neovládateľné pohyby ju veľmi obmedzujú, vyrušujú a bránia jej v cielenom pohybe, respektíve v akomkoľvek stabilnom pohybe. Nemá rovnováhu, je hypotonická.
Je veľmi senzitívna. Nedokáže rýchlo spracovať prísun nových informácií, preto je často predráždená, prestimulovaná. Rúčky sú pre Melissku ešte stále tabu. Odmieta s nimi pracovať pri cvičení, odmieta dotyky vlastného tela.
Má diagnostikovaný astigmatizmus a strabismus (škúlenie). Melisska má momentálne 2,5 roka a naučila sa už kopec vecí, ktoré sú pre iné detičky tak prirodzené. Naučila usmievať a plakať, prejavovať svoje emócie a požiadavky pokrikovaním. Zlepšila sa očná fixácia. Okolitý svet zachytáva krátkym pohľadom. Je vnímavejšia a dokáže sa oveľa viac sústrediť na činnosti. Krásne uchopuje hračky a vie si ich presúvať do úst.
Jej momentálnym obrovským úspechom je, že sa vie preguľovať a pásť koníčky. Vie si podržať fľašku pri pití. A ak je v pohode, dokáže za pomoci urobiť pár krôčkov.
Má rada spev, hranie na hudobných nástrojoch, hopsanie a šteklenie.
Aj napriek výraznej mentálnej a pohybovej retardácii, napreduje krôčik po krôčiku. Žije si vlastným tempom vo svojom mini svetíku, avšak trpezlivo a s duchom bojovníka!
Melisska nemá ešte stále stanovenú diagnózu. Nevieme akým ochorením naša dcérka trpí, aké sú jeho príčiny a možnosti liečby.
Melisska je naším Slniečkom, ktoré každý deň svieti inak, preto aj každý deň s ňou je nevšedný, iný a pritom tak krásny a vzácny. Učí nás bezhraničnej trpezlivosti, láske, úsmevu, pokore a spokojnosti. Je našou učiteľkou.

Kalendar-pomocnicek-8

Tobiasko Miškolci

Tobiasko sa narodil 1.4.2011. Narodil sa ako zdravý chlapček. Čas plynul a Tobiasko nenapredoval. V jeho šiestich mesiacoch sme na základe MRI mozgu dospeli k diagnóze lisencefalia/pachygýria, čo znamená vyhladená mozgová kôra/redukcia mozgových závitov. Krátko po zistení tejto diagnózy začal mať Tobi epileptické záchvaty po zobudení, ktoré sa nám na dva roky podarilo stabilizovať, no žiaľ teraz s nimi bojujeme opäť. Príčinou Tobiho diagnózy je genetická porucha s názvom Miller-Dieker syndróm.
Dnes má Tobi 4 a pol roka. Vie sa pretáčať z chrbátika na bruško a späť, v podstate sa týmto spôsobom pohybuje. Vie chvíľku obsedieť s oporou rúk, dokonca už aj bez nich a chvíľku sa dokáže v tejto polohe hrať. Dokáže sa vzoprieť na nôžky, no krôčiky robí iba náhodne. Veľmi dlho nepoužíval rúčky, teraz sa už dokáže s rúčkami pohrať, a to siahaním na predmety, ktoré ho zaujmú. Tobi vôbec nerozpráva, vydáva iba zopár zvukov. Tobi je veľmi senzitívny po všetkých stránkach a na všetko nové si musí dlhšie zvykať. Niekedy mal veľký problém s akýmikoľvek dotykmi, no teraz ich už znesie aj od iných ľudí. Niekedy sa rozplakal pri nepríjemných zvukoch, dnes ich vie už lepšie spracúvať. Tento rok sa z Tobiaska stal veľký bráško. Učí sa vnímať plač, rôzne nové zvuky a začína si uvedomovať, že už nie je celkom stredobodom pozornosti. Veríme, že spolu s mladším bračekom Matiaskom si na seba zvyknú a bude z nich zohratá dvojka.
Tobiasko je v podstate veselý a usmievavý chlapček. Vie dať na javo, čo má rád a čo sa mu vôbec nepozdáva. Naučili sme sa mu rozumieť aj bez slov… Pevne však veríme, že raz sa budeme dorozumievať aspoň slabikami a gestami!

Obchodné podmienkyKontakt