Domov

Kalendar-pomocnicek-1

Prečítajte si príbehy detičiek…

Kalendar-pomocnicek-7

Gregorko Puczok

Gregorko sa narodil predčasne a následné krvácanie do mozgu zanechalo na jeho zdraví nemalé následky: detská mozgová obrna – spastická kvadruparéza, axiálna hypotónia, poškodený zrak. Sedieť dokáže len s oporou, nevie samostatne stáť, ani chodiť. Gregorko má 7 rokov a za sebou množstvo rehabilitačných pobytov, terapií, každodenného cvičenia, námahy a úsilia a v roku 2015 podstúpil operáciu nožičiek.
Napriek svojmu handicapu je to šťastný chlapček. Denne chodí medzi svojich rovesníkov, rád sa hrá, vymýšľa huncútstva. Ráno sa budí dobre naladený a dodá nám novú energiu postaviť sa tvárou v tvár nepriazni osudu. A tak, či sa nám chce, či nie, každý deň bojujeme za jeho nové pokroky, napredovanie.
Milujeme ho a vynaložíme všetky sily, aby sme mu život čo najviac skvalitnili.

Kalendar-pomocnicek-7

Samko Blažek

Samko trpí vrodenou vývojovou chybou mozgu s názvom Lisencefália. Narodil sa ako zdravé bábätko. Tešili sme sa, že máme krásneho a zdravého synčeka no len pár týždňov. Začali sme pozorovať, že Samko málo vníma, pozerá len na jednu stranu a nezaujíma sa o hračky, neudrží hlavičku. Začal sa kolotoč vyšetrení, oznámili nám, že bude mať pravdepodobne epilepsiu a o týždeň sa spustili záchvaty, ktorých bolo aj 20 za deň. Magnetická rezonancia stanovila túto výnimočnú diagnózu. Nemocnica bola naším prechodným pobytom. Nemali sme ani tušenie, čo všetko nás čaká. Doktorove slová boli „mamička Vaše dieťa nebude rozprávať, bude ležiace a mať záchvaty“. Bol to neskutočný šok pre celú rodinu. Obviňovali sme všetkých doktorov vrátane seba. Vysvetlili nám, že táto choroba sa nemusí ukázať na sone, ale až po narodení. Nebolo to len o vyšetreniach, ale aj o peniazoch. Potrebuje rehabilitácie, špeciálne pomôcky, čo stojí nemalé peniaze. Snažíme sa robiť všetko preto, aby pravidelne rehabilitoval a postupne prichádzajú aj pomaličky pokroky. Teraz má Samko 2,5 roka , pekne udrží hlavičku, nedávno sa začal pretáčať, má záujem o hračky, usedí s pomocou ručičiek a veľa ďalší vecí, ktoré sú pre zdravé dieťa automatické. Vďaka liekom ustúpili aj záchvaty. Začína blabotať svojou rečou, ktorej ešte nerozumieme, no papá mixovanú stravu, keďže nevie dobre požuť jedlo. Často máva problém s prieduškami, je zahlienený a viac krát kvôli tomu skončil v nemocnici so zápalom pľúc. Doktorove slová o neschopnosti nášho syna sa nepotvrdili, z čoho sa veľmi tešíme a najviac vtedy, ak sa príde ukázať na kontrolu a predvedie svoje pokroky. Napriek tomu ho všetci veľmi milujeme a on stále napreduje, čo nás udržuje v pozitívnom myslení. Čaká nás ešte veľmi dlhá cesta a veľmi veľa driny, aby sa raz postavil na vlastné nohy a začal rozprávať. Nech to bude kedykoľvek, veríme, že sa tak stane. Nádej zomiera posledná…

Kalendar-pomocnicek-7

Melisska Kosíková

Melisska je po 17-tich rokoch druhé narodené dieťa. Narodila sa v januári 2013. Bola pokojné bábätko, avšak málo plačúce, čo nám v tom čase neprišlo nijak podozrivé. V piatom mesiaci života sme po prvýkrát navštívili neurologické oddelenie z dôvodu slabého zdvíhania hlavičky. Tento okamih bol zlomový a spustil doslova lavínu. Melisske na EEG vyšetrení zaznamenali výboje, epileptické záchvaty. Nasledovali nespočetné množstvá špecifikých vyšetrení pre určenie dôvodu týchto záchvatov. Melisske bola nasadená liečba antiepileptikami, ktoré žiaľ ani dodnes nedostala záchvaty úplne pod kontrolu. Melisska trpí epilepsiou. Epileptické záchvaty má niekoľkokrát do mesiaca, najmä počas spánku, kde stráca vedomie na niekoľko minút. Melisska má výraznú choreatetózu, čo znamená, že jej končatiny sú v neustálom kmitavom pohybe. Tieto neovládateľné pohyby ju veľmi obmedzujú, vyrušujú a bránia jej v cielenom pohybe. Nemá rovnováhu, je výrazne hypotonická. Je veľmi senzitívna. Nedokáže rýchlo spracovať prísun nových informácií, preto je často nervózna, plačlivá , predráždená. Rúčky sú pre Melissku ešte stále tabu. Nevie ich používať, nenačiahne sa samostatne za hračkou, nezapája ich nijako aktívne do hry, nevie sa samostatne najesť. Odmieta s nimi pracovať pri cvičení. Melisska nemá očný kontakt. Má diagnostikovaný astigmatizmus a strabizmus.
Napriek ťažkému výraznému psycho-motorickému zaostávaniu sa Melisska naučila už kopec vecí, ktoré sú pre zdravé detičky tak prirodzené. Naučila sa usmievať a plakať, prejavovať svoje emócie a požiadavky pokrikovaním. Zlepšila sa jej očná fixácia. Okolitý svet zachytáva krátkym pohľadom. Je vnímavejšia a dokáže sa oveľa viac sústrediť na drobné nenáročné činnosti. Krásne podrží v rúčkach hračku a vie si ju presúvať do úst. Jej momentálnym obrovským úspechom je, že sa naučila sedieť bez opory. Vie sa preguľovať a pásť koníčky. Vie si podržať fľašku pri pití. Za pomoci dokáže urobiť pár krôčkov. Má rada spev, hudbu, hranie na hudobných nástrojoch a hopsanie. Aj napriek výraznej mentálnej a pohybovej retardácii, napreduje krôčik po krôčiku. Žije si vlastným tempom vo svojom mini svetíku, avšak trpezlivo a s duchom bojovníka!
Melisskina nemá ešte stále stanovenú diagnózu. Nevieme akým ochorením naša dcérka trpí, aké sú jeho príčiny a možnosti liečby. Melisska je naším Slniečkom, ktoré každý deň svieti inak, preto aj každý deň s ňou je nevšedný, iný a pritom tak krásny a vzácny. Učí nás bezhraničnej trpezlivosti, láske, úsmevu, pokore a spokojnosti.

Kalendar-pomocnicek-5

Alexík Brešťanský

Alexík sa narodil 7.januára 2011. Prišiel na svet príliš skoro, v 31. týždni. A tu sa začína jeho nevšedný príbeh. Náš príbeh. Bol to taký malý batôžtek, vážil len 1530 g. Ale i keď som sa v prvé dni mohla na neho pozerať len cez sklo inkubátora, cítila som z neho ohromnú silu. Chcel žiť. Verila som mu od samého začiatku.
Riziko bolo veľké a bohužiaľ neobišlo nás rozsiahle krvácanie do mozgu. Počuť doktorov, ako Vám hovoria, že z Alexíka nič nebude, že je veľmi pravdepodobné fyzické aj mentálne poškodenie, bolo veľmi bolestivé. Ale zvláštne na tom je, že za každou ich negatívnou prognózou som získavala čoraz väčšiu silu bojovať. Zbúrať všetky zákerné štatistiky. Ukázať celému svetu, čo všetko dokáže láska a viera.A bojujeme dodnes. Už to nie je malý batôžtek, ale trochu väčší a ťažší batoh. Alex má 5 rokov. Dokáže sedieť len s oporou, nechodí a zatiaľ ani nerozpráva. Ale je veľmi múdry. Aspoň v tomto sme už štatistiku porazili. Všetkému rozumie, je večne vysmiaty šibal, ktorý zistil, že svojim úsmevom si každého získa a využíva to v plnej miere. Miluje Majka Spirita . Je veľkým fanúšikom futbalu. U nás v telke nebežia rozprávky, ale športové a hudobné kanály. V minulom roku nastúpil do normálnej škôlky medzi zdravé detičky, čomu sa veľmi teším. Veľmi ho to tam baví, má veľa kamarátov. Je krásne pozorovať deti, ktoré sú úplne spontánne, vôbec sa nepozastavujú nad tým, že je iný. Pomáhajú mu, sú jeho motiváciou a myslím, že i Alexík pomáha im. Buduje sa v nich empatia, veľa krát tak chýbajúca u nás, dospelých.
Samozrejme jeho diagnóza, ktorá znie – Detská mozgová obrna, kvadruparéza, čiže postihnutie všetkých štyroch končatín, nie je ľahká. Obnáša obrovské množstvo driny. Alexík musí dennodenne cvičiť, navštevovať rôzne rehabilitácie a iné terapie, čo znamená, že niekoľko mesiacov v roku strávime mimo domova. Ale stojí to za to. Síce sú to len nepatrné krôčky vpred, ale sú. Znamenajú pre nás nádej, tak dôležitú. Nebudem klamať, že je to ľahké a že to zvládam vždy v pohode. Áno. Sú tu aj horšie dni. Dni, keď mám pocit ohromnej vyčerpanosti a zdá sa mi všetko čierne. Ale už viem, že vždy vyjde slnko. Alexíkov smiech je tým slnkom, ktoré rozoženie všetky mraky. Máme pred sebou dlhú cestu. Kľukatú aj rovnú, tak ako v každom živote z Vás. Kráčame po nej vždy tvárou vpred, s neskutočnou láskou a pokorou. Držte nám palce. Neľutujte nás, ale prosím, verte nám a prijmite nás medzi seba.

Kalendar-pomocnicek-6

Lucka Čurgalyová

Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Lucka nedýchala, museli ju oživovať. Na druhý deň sa objavili prvé záchvaty a lekári začali s rôznymi vyšetreniami. Vyslovili podozrenie na metabolickú poruchu. Lucka má tri roky a dodnes nemá stanovenú konečnú diagnózu. Má ťažkú hypotóniu, leukoencefalopatiu, epileptické záchvaty, má zavedený PEG.
Lucka väčšinu dňa prespí, ale jej čas bdenia sa neustále predlžuje a vnímanie okolitého sveta sa zlepšuje. Nevieme nakoľko Lucka vidí, ale začína pekne reagovať na zrakové podnety. V tom jej veľmi pomohli aj okuliarky a rady skúsených odborníkov. Lucka neustále, síce veľmi, veľmi pomaly, ale predsa napreduje. Stále neudrží ani hlavičku, ale pravidelným cvičením jej spevnieva svalstvo a robí prvé pokusy o jej ovládanie. Je veľká bojovníčka. Neustále sa snažíme Lucke stimulovať všetky zmysly, aby sme jej poskytli čo najväčšiu podporu pre jej rozvoj. Veľmi jej v tom pomáha canisterapia, handle terapia a odborná pomoc v špeciálnych centrách.
Tento rok Lucka urobila veľký pokrok, keď napriek zavedenému PEGu, dokáže sama zjesť pár lyžičiek tuhej stravy. Napriek mnohým vyšetreniam sa nepodarilo stanoviť Lucke diagnózu a objasniť príčinu všetkých zdravotných problémov. Dúfame, že sa to zmení, aby sme jej mohli poskytnúť tú správnu pomoc.
Lucka je pre nás rovnakým Božím požehnaním, ako jej staršie zdravé sestry, ktoré ju veľmi ľúbia. Sú jej najlepšími „stimulačnými a rozvojovými pomôckami“. A my, jej rodičia, pokračujeme v našej úlohe objavovať, čo je ešte v Lucke ukryté. Lucka nás za to obdarúva svojím krásnym úsmevom a jej veľkou snahou v terapiách.

Kalendar-pomocnicek-6

Emka Mikulec

Emka sa narodila v termíne bez komplikácii ako zdravé dieťa, v jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má kedykoľvek v priebehu dňa, ako aj v spánku. V prvom roku života bola viacnásobne hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Doposiaľ Emku epileptické záchvaty trápia a nepodarilo sa ich žiadnou liečbou zatiaľ úplne potlačiť.
Emkin psychomotorický vývoj sa začal prudko spomaľovať v 5. mesiaci života. Genetička vyslovila podozrenie na zriedkavé genetické ochorenie – atypická forma Rettovho syndrómu spôsobená mutáciou CDKL5 génu. Tomuto ochoreniu sa totiž od začiatku Emkin klinický stav najviac podobal, avšak potvrdené bolo až po 3 a 1/2 roku na základe 6. cieleného genetického vyšetrenia tohto génu, ktoré potvrdilo tzv. splicingovú mutáciu. Emka bola na Slovensku s touto diagnózou prvá, avšak momentálne sú známe ďalšie dva prípady. Odhaduje sa, že na svete ich je cca 1000. Bohužiaľ zatiaľ neexistuje žiadna liečba, ale výskum ohľadne funkcie tohto génu a potenciálnej liečby vďaka rodičom týchto detičiek rýchlo napreduje. Niektoré zo základných znakov tohto ochorenia sú napr. farmakorezistentná epilepsia začínajúca v prvých mesiacoch života, časté zmeny nálad, nespavosť, vyhýbanie sa očnému kontaktu, stereotypné pohyby rúk a neschopnosť ich cieleného použitia, hypotónia, hypermobilita, problémy s hryzením, zrakom a mnohé iné. Prognóza nie je veľmi priaznivá – iba 50% detí sa naučí chodiť, nedokážu rozprávať, ani cielene používať rúčky, majú veľmi výraznú mentálnu retardáciu, veľmi slabý sociálny kontakt a iné.
Emka má 6 rokov, je to naša temperamentná osobnosť J, ktorá presne vie čo chce a čo nie, ale niekedy si ešte navzájom nie úplne rozumieme, čo nás momentálne veľmi trápi a hľadáme rôzne spôsoby účinnej komunikácie do budúcna. Má krásny úsmev a čoraz častejšie nadviaže očný kontakt. V 2 rokoch sa naučila posadiť, stojí s oporou- chýba jej však rovnováha, chodiť nevie, iba s pomocou robí krôčky, čo však zvláda každým rokom šikovnejšie. Emka nám toto leto prvý krát ukázala ako sa vie cielene načiahnuť za chrumkou, ako si vie vložiť vidličku s kúskami ovocia pod zúbky a vziať hračku v jej dosahu, je to pre nás veľký pokrok, ktorý sa dostavil po šiestich rokoch tvrdej práce.
Presný stav Emkinho zraku nepoznáme, má silné dioptrie a astigmatizmus. Práve kvôli horšiemu zraku má rada lesklé veci, svetelné a hudobné hračky, veci v pohybe, páčia sa jej aj silné podnety ako vibrácia, hojdanie, točenie, šteklenie… Má aj veľa svojich jedinečných fínt ako napríklad škrípanie zubami, samovoľné vyhadzovanie si kĺbikov, zadržiavanie dychu a hyperventiláciu.
Emka nám dala veľa poznať a zakúsiť. Učí nás trpezlivosti a vytrvalosti. Okrem iného nám dáva poznať aj to, že na svete je veľa dobrých “pomocníčkov”, ktorým osud iných nie je ľahostajnýJ.

Kalendar-pomocnicek-7

Teo Dominik

Teo sa narodil predčasne v 36. týždni sekciou pre bradykardiu srdca. Je to naše jediné dieťa. Celé tehotenstvo bolo náročné a referovalo k tomu, že asi niečo nebude v poriadku, takže sme si ho žiaľ ani nemohli užiť. Ale stále sme dúfali, že to bude v poriadku. Opak bol pravdou a po narodení sa ukázalo, že je na tom oveľa horšie ako sme počas tehotenstva tušili.
V nemocnici sme strávili 2,5 mesiaca po narodení – v Detskom kardiocentre a na Oddelení patologických novorodencov. Vrodené vývojové vady sa postupne ukazovali pri vyšetreniach jednotlivých orgánov a ich zoznam sa stále rozširoval.
Teo má teraz 4 a pol roka. Jeho celková diagnóza bola stanovená len klinicky ako Coffin-Siris syndróm, ktorý má cca 180 prípadov celosvetovo, tu v okolí nikto. Z genetického testu však vyšli tieto gény negatívne a nevedia nám povedať, čo je v skutočnosti jeho diagnóza. Okrem výrazného psychomotorického zaostávania má: vrodenú vývojovú chybu mozgu – kompletnú agenézu corpus callosum, mikrocefáliu, epilepsiu, chronickú obličkovú insuficienciu III. stupňa, ťažký hypotonický syndróm, asymetriu tela a tváre, zle vyvinuté prsty a nechty (typické pre Coffin-Siris syndróm), ťažkú poruchu sluchu a viaceré faciálne znaky.
Teo najviac miluje hudbu a rozprávky, aplikácie v iPade, knižky. Zo zvieratiek má najradšej tigra, mačičku a zajačika. Z muzikoterapeutických nástrojov rotujúce vlny a lýru. Absolvujeme pravidelné rehabilitačné pobyty, muzikoterapiu a hipoterapiu. Teuško je náš anjelik, Micušik najdrahší. Obrovská láska, ktorú k nemu cítime, sa ani nedá zachytiť písomne… 

Kalendar-pomocnicek-8

Sebastianko Sabol

Sebastianko bol v brušku úplne zdravý chlapček, až kým sa nečakane narodil v 6.mesiaci. Ešte nebol pripravený na tento svet a preto 10 mesiacov bojoval o svoj život v nemocnici. Dodnes bojuje s mnohými ťažkosťami už doma.
Sebastianko je ležiaci a nevidiaci chlapček, zatiaľ ešte samostatne nesedí a nepretáča sa, ale veľmi pekne sa opiera už o ručičky, keď kľačí na kolienkach. Zrak korigujeme pomocou kontaktných šošoviek s -10 dioptriami, a zrakovou stimuláciou pomocou špecialistov už 4roky, dúfame, že sa nám raz podarí znova prebudiť očká. Má poruchu spánku, takže veľa nenaspinkáme celá rodina. Papá mixovanú stravu v lepších dňoch lyžičkou, v tých ťažších ešte pomocou fľašky. Po prechode na bezlepkovú diétu sa Sebastiánkov celkový zdravotný stav veľmi zlepšil, škoda že až v 3rôčkoch sme na to prišli. Po ťažkých 6 rokoch bojov po zdravotnej stránke sa konečne začal cítiť lepšie a začalo sa krajšie obdobie. Začal sa nám trošilinku zlepšovať aj po mentálnej stránke.
Pomocou pracovníkov z Rannej starostlivosti sme začali so zrakovou terapiou skôr, ale mal neustále bolesti, z ktorých sme mu nevedeli pomôcť, a nevedel sa sústrediť na prácu a nenapredoval ako by sme chceli. Teraz Sebík navštevuje 1krát týždenne špeciálnu základnú školu kde sa veľmi teší keď sa hrá s pani učiteľkou a počuje iné deti okolo. Pekne pracuje aj so špeciálnou terapeutkou v Dennom Centre POMOCNÍČEK, pracujú tu spolu na zrakovej, hmatovej aj sluchovej terapii. Zároveň sa učíme aj my rodičia, ako s ním pracovať.
Sebastiánko od narodenia musel rehabilitovať rôznymi metódami. Keď bol ešte bábätko cvičili sme Vojtovu metódu, ale časom sa ukázala nedostatočná, tak sme prešli na klasickú rehabilitáciu. Absolvovali sme v Maďarsku intenzívne rehabilitačné pobyty s magnetickou stimuláciou, strečingmi. Neskôr sme objavili Bobath terapiu, ktorá sa nám zdala v tom období veľmi potrebná a vhodná. Momentálne 1 krát týždenne cvičíme Dévényi metódu s odborníkom v Maďarsku, 2 krát týždenne špeciálnu rehabilitáciu v Dennom Centre POMOCNÍČEK.
Starostlivosť o Sebastianka je veľmi náročná fyzicky, psychicky a bohužiaľ aj finančne. Našou úlohou a cieľom je ľúbiť ho, starať sa a zabezpečiť pre neho potrebné rehabilitácie a pomoc odborníkov tak, aby bol šťastný a nemal bolesti. V našom živote sa nesmieme zamýšľať nad tým, kde sme a kam smerujeme, ale musíme sa sústrediť na to, ako zostať na tej správnej ceste.

Kalendar-pomocnicek-8

Tobiasko Miškolci

Tobiasko sa narodil 1.4.2011. Narodil sa ako zdravý chlapček. Čas plynul a Tobiasko nenapredoval. V jeho šiestich mesiacoch sme na základe MRI mozgu dospeli k diagnóze lisencefalia/pachygýria, čo znamená vyhladená mozgová kôra/redukcia mozgových závitov. Krátko po zistení tejto diagnózy začal mať Tobi epileptické záchvaty po zobudení, ktoré sa nám na dva roky podarilo stabilizovať, no žiaľ teraz s nimi bojujeme opäť. Príčinou Tobiho diagnózy je genetická porucha s názvom Miller-Dieker syndróm.
Dnes má Tobi 5 a pol roka. Vie sa pretáčať z chrbátika na bruško a späť, v podstate sa týmto spôsobom pohybuje. Vie chvíľku obsedieť už aj bez opory ručičiek a chvíľku sa dokáže v tejto polohe hrať. Dokáže sa vzoprieť na nôžky, no krôčiky robí iba náhodne. Veľmi dlho nepoužíval rúčky, teraz sa už dokáže s rúčkami pohrať, a to siahaním na predmety, ktoré ho zaujmú. Tobi vôbec nerozpráva, vydáva iba zopár zvukov. Tobi je veľmi senzitívny po všetkých stránkach a na všetko nové si musí dlhšie zvykať. Niekedy mal veľký problém s akýmikoľvek dotykmi, no teraz ich už znesie aj od iných ľudí. Niekedy sa rozplakal pri nepríjemných zvukoch, dnes ich vie už lepšie spracúvať. Tobiasko je už veľký bráško, čo tiež dopomohlo k tomu, že je odolnejší na rôzne zvuky a dotyky. Veríme, že braček Matiasko bude pre neho veľkou motiváciou a oporou.
Tobiasko je v podstate veselý a usmievavý chlapček. Vie dať na javo, čo má rád a čo sa mu vôbec nepozdáva. Naučili sme sa mu rozumieť aj bez slov… Pevne však veríme, že raz sa budeme dorozumievať aspoň slabikami a gestami a budeme môcť chodiť aspoň za rúčku.

Kalendar-pomocnicek-8

Vladko Slamka

Volám sa Vladko a mám 7 rokov. Ostatní moji rovesníci už behajú za loptou, hrajú sa s autíčkami, vozia sa na odrážadlach, papkajú sami, nemajú plienočky a hlavne rozprávajú. Ja z toho nerobím nič, v mojej hlavičke sa udialo niečo, čo mi nedovolí chápať veci tak, ako ich chápu ostatné deti v mojom veku. Narodil som sa 9.6. 2009 v Bratislavskej nemocnici, po nekonečných rokoch čakania. Narodil som sa ako zdravý chlapček, len pôrod bol veľmi ťažký, trval 12 hodín. Po 24 hodinách lekári zistili, že niečo nie je v poriadku a dali ma na JISku. Tam mi po mesiaci zistili, že mám vrodenú vývojovú chybu VVCH, a hypotonický syndróm. Keď som mal 3 mesiace moja maminka si všimla, že nesledujem svet okolo seba, tak ma zobrala na očné vyšetrenie a tam mi zistili, že som ťažko slabozraký. A takto to išlo ďalej. Keď som mal 6 mesiacov, dostal som prvýkrát epileptický záchvat, ktorý trval viac než 10 minút. Teraz sa už liečim, ale stále mávam záchvaty a zle ich znášam. Od prvého mesiaca cvičím aktívne s mojou maminkou, ktorá sa o mňa neskutočne dobre stará. Mám ale nádej a tou nádejou sú cvičenia a rehabilitácie. Musím cvičiť a cvičiť, aby som si posilnil svalstvo, aby som sa raz mohol postaviť sa sám na svoje nožičky a kráčať na nich. Chcem ukázať svetu, že všetko sa dá prekonať, len treba tvrdo bojovať.

Obchodné podmienkyKontakt